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陈静瑜代表:医患应当携手合作共同对抗疾病六合大全论坛

发布日期:2019-10-16 09:10   来源:未知   

  中国网:各位网友大家好!您现在看到的是中国网《中国访谈》2019年全国两会特别报道。呼吸系统疾病是常见的疾病。一旦患者出现严重的肺毁损和呼吸衰竭,进行肺移植手术就是唯一的治疗手段。那么,我国肺移植技术现在发展情况如何?有关肺移植的医疗资源发展是否平衡?对此,我们采访到了全国人大代表、无锡市人民医院副院长、北京中日友好医院肺移植科主任陈静瑜。

  陈静瑜:大家好!我是来自无锡市人民医院的陈静瑜,目前我兼任北京中日医院的肺移植科的主任,我也是一名全国人大代表,很高兴认识大家。

  全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜接受中国网《中国访谈》专访。(杨佳 摄影)

  中国网:大家都称您为中国肺移植第一人。那么,在您看来,中国目前的肺移植技术发展情况如何呢?

  陈静瑜:2010年,中国开始启动心脏死亡、脑死亡器官捐献。到2015年,所有的捐献器官均来源于心脏死亡、脑死亡的患者。这几年中国器官捐献发展得非常快,器官捐献移植体系也得到了国际社会的高度认可。我们有捐献体系、分配体系、移植医院体系、注册管理体系以及监控体系。这五大体系也得到了国际社会的赞赏。虽然我们是发展中国家,而且中国的器官捐献和移植体系才刚刚建立,但我们的体制已经发展得非常好了。

  近几年,中国的心脑死亡器官捐献例数逐年猛增。2017年是5134例,2018年达到6000多个。所以,我国(器官)捐献的绝对数字已经在全球达到第二位,仅次于美国,美国是一年8000多位患者捐献(器官)。而2018年我国已经有6000多名患者(捐献),预计到2020年,我国(器官)捐献数量绝对值会达到全球最高。尽管,我国目前心脑死亡爱心捐献率的相对值只有百万分之五,相比发达国家的的百万分之三十、四十这样的数据还有距离,但是要看到中国发展的速度非常快。说明中国也是有大爱的国家,老百姓也愿意做器官捐献,使他们亲人的爱心得到延续,生命得到延续。

  就肺移植来讲,中国2018年做了403台肺移植手术。从数量上来看,中国的肺移植手术相比美国还有差距。我们的主要问题是发展不平衡。六合大全论坛。全国除了北京中日友好医院和无锡人民医院这两个我领导的团队每年肺移植超过100例以上之外,其他的中心还是比较少,就十几例、二十几例、四、五十例甚至有仅仅只有个例。而且全国能够开展肺移植的医院也就二十家不到,这是我们目前和美国、欧洲、加拿大等先进肺移植中心之间的差距。

  但要看到,我们已经有两家超百例的肺移植中心,进入了全球八大肺移植中心的行列,而且无锡人民医院的肺移植中心进入了全球三大肺移植中心之列。所以,我们肺移植技术相比欧美发达国家也已经非常成熟了。前天,我在北京中日友好医院又完成了一例儿童的肺移植手术,患者才六岁,我们花了四个半小时把这个手术完成了。因为我们在成人肺移植的基础上专门组建了儿童肺移植团队,包括外科、麻醉等

  中国网:您刚才也讲到,现阶段我国的医疗资源发展不平衡。那我们应当如何解决这一问题呢?

  陈静瑜:这几年我一直在做的就是想把肺移植推广起来。国家卫健委领导也希望我们成立中国肺移植联盟,成立联盟的目的就是要在人才培养、学科建设甚至是供体的共享方面,我们应该带个头。所以肺移植联盟(将会)是四大器官的第一个联盟,要通过这个联盟的作用推动中国肺移植的发展。希望在短期内,我们的肺移植每年能够达到1000例,使肺移植的技术和手术管理都能够早日进入到世界心肺移植领域的中央。

  我们现在的人才培养还是发展相对较快的。例如,我在无锡的团队已经非常成熟。现在我兼任着北京中日友好医院胸外科主任以及肺移植科主任,所以现在我面临着两头跑。昨天我在北京做了一台双侧肺叶移植,但同时在无锡,我的团队也开展了一次双肺移植。因为在无锡,我已经培养了四个医生,他们都可以独立来主导肺移植手术。所以,我的麻醉医生,包括我们取供体的团队,总共有六组。值班医生成立了六组获取供体的团队,他们都能随时随地地出去获取供体。在北京也是,我的北京的团队经过两年的努力,现在有四组医生能够独立地出去获取供体,外科目前也在培养当中。所以,现在发展得很快。

  另外一点,通过我们的联盟,通过我们国家肺移植培训基地,我们也在积极地培养全国各地的三甲医院、医学院校附属医院的学生,他们如果愿意来学习肺移植,我们都是毫无保留的。希望他们带着团队到无锡、到北京进修学习。

  中国网:作为人大代表,您曾经的建议——建立人体捐献器官转运绿色通道也得到了通过。那么这次您希望推动哪些政策或制度的产生呢?在推行其实施落地的过程中,有哪些风险是我们需要提前考虑的?

  陈静瑜:作为一名人大代表,能够推动捐献器官转运绿色通道的开通是最(令我)开心的事情。而且,这个绿色通道前前后后一年的时间,从我提建议到国家正式接受我的建议,到最后六个部委联合发文制定了这么一个快速有效、又非常便捷的器官转移的绿色通道,而且得到了国际社会的高度认可,我是非常高兴的。最近我一直在提倡的就是有关脑死亡的立法,因为脑死亡的立法不仅仅是为了器官捐献,更重要的是完全和国际接轨。(这样)能够减少我们有限的医疗资源的浪费,能够将我们ICU资源充分利用起来,也能够减少无畏的救助,减少病人家庭的经济负担,所以它的意义非常大。

  脑死亡立法我去年提了以后,我们国家人工委也给了我回复。他们接受了我的这个建议,以后建议相关的法律条款当中,进一步明确死亡的定义。就是说可以目前以双元制的形式来认定,以心脏死亡或者脑死亡都可以,假如这个病人或家属认定脑死亡,那就可以以脑死亡作为死亡认定,还有一些不认定的就以心脏停跳作为死亡,都可以。

  我们要做得更加的规范。比如现在脑死亡的判定,现在,我国要求脑死亡的判定不是由移植医生判定的,移植的医生应该跟脑死亡的判定完全脱钩,没有任何的关系。因为脑死亡(之后)实际上要病人来做移植是另外的事情,而脑死亡是在病人救治方面诊断的事情。所以,我们国家专门有脑死亡诊断资格的医生来做这个诊断,而且两个医生以上才能做出脑死亡的诊断,这是一根红线。

  另外一点,做更多的宣传,对老百姓的宣传。因为中国很多老百姓不知道脑死亡就是死亡了,所以,要做一些科普的宣传性工作。

  中国网:习主席在新年贺词当中曾经说过:“我们都是追梦人”。梦想的力量的确非常伟大。那么成为医生是不是您一直以来的梦想呢?您又是如何成为了中国肺移植的领军人物呢?

  陈静瑜:实际上,我也没有从小就有一个学医的梦想,或者做肺移植(的梦想)。我小时候的梦想是想做一个画家、做一个篆刻家,因为我从小就喜欢刻章画画。也是一个非常偶然的机会,当时因为学的理科,考大学的时候就报了医学,苏州医学院录取了我,所以做了医生。做了医生以后又从事胸外科行业,长期和肺外科打交道。做了肺外科以后当时不满足,觉得很多肺外科只是切肺,到最后一步,呼吸衰竭的病人因为没有肺移植技术就去世了,非常可惜。所以又萌生了一个想法,要到国外去学习肺移植技术。所以,2001年我出国到加拿大多伦多总院去进修学习肺移植,2002年回国。

  全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜接受中国网《中国访谈》专访。(杨佳 摄影)

  回国以后,我想用自己所学造福中国病人。所以紧接着我启动了肺移植项目,组建了自己的肺移植的团队,2002年9月28日做了国内第一例的肺移植(手术),治疗肺气肿。2002年到现在也有16年的时间了,所以,整个肺移植从我个人来讲,到目前也做了1000多例了。

  肺移植一开始很艰难,现在很多人问我:“为什么你能把肺移植做起来?北上广这么多大医院肺移植都没有真正意义上非常成熟。为什么就你能在无锡这么一个小地方、小城市能够把肺移植做起来呢?”

  这其实有天时地利人和。一是无锡的医院、无锡的政府,以及江苏省的政府对我都非常支持。二是当时肺移植几乎是空白。我出国以后又抓住了这个机会,进行了系统的学习,回来以后又是个机会。我就要上这个项目,所以通过我自己的努力,组建了这个团队才把它做起来。说到人,我这个人和别人最大的不同就是喜欢钻牛角尖。我认定的一件事情,哪怕头破血流都想把它做成。所以,很多人在做肺移植的时候都是三起三落,几起几落。很多医院都是这样,一开始做的几例病人活下来了,再做几例病人去世了,就不做了。而我就是孜孜不倦地不愿意放弃这个事业,踏踏实实的一直在做。有时候做得很痛苦,精疲力尽的时候,你只要坚持一步,就成功了。

  中国网:在开始做肺移植手术时,您一定也遇到了很多困难。最大的困难是什么?

  陈静瑜:最大的困难是病人去世了,你要坚持下去。很多时候,你会做得很痛苦。你花了很多的精力,这个病人手术之后,手术成功了,但还有手术结束后的这一关。现在手术结束后,我不需要再管这个病人了。以前做完一台手术,我一周十天就待在病房里,看着这个病人。这个很重要。尽管有时候团队花了很多的努力,费了很多的心血,做了这台手术。做完以后这个病人眼看着要活下来了,但到最后感染了,排异了,或者一个吻合口漏了,气道狭窄了,气道漏了,导致病人多器官衰竭了,死亡了。这个病人花了很多的费用,甚至100万,但到最后人财两空。病人家属也很痛苦,我们医生也很痛苦。甚至有时候都得不到病人家属的理解,这个时候对团队的打击更大。

  中国网:最近一部医疗新闻纪录片很受关注。您也是其中的主角之一。对我们来讲纪录片当中的一些场景十分让人揪心。您作为一个医生,亲历了这些场景,那么纪录片的背后,是不是还有许多是观众没有看到的辛酸?

  陈静瑜:《人间世》剧组在我们医院里待了234天,因为他们想记录尘肺病人的肺移植过程,所以他们追踪了大概20个在我们医院做肺移植手术的尘肺病人。最终选了2个,一个成功的病例,一个失败的病例。在这里面,实际上我最愿意让他们拍的一些场景,他们也拍了,但是到最后没有呈现出来,这我觉得有点遗憾。是什么呢?主要是我们医患之间的这种关系。 尽管也放了一些,但是正面的比较多。那个病人去世了,去世了以后,家人同样给我送了花,他的儿子,同样给我送了花。好像我们医患关系非常好,非常融洽。但是他没有拍出我们医生在救治别的尘肺病人当中的这种纠结、无奈,或者在别的病人救治过程中,医患之间的那种冲突与矛盾。我是很想让他们来拍这个。

  因为我觉得从我做肺移植来讲,假如医患关系非常好的话,如果每个患者都有很好的医疗保险,或者有大病医保以及各种保险来为治疗买单的话,作为医生,我就没有任何的心理负担,没有任何的顾忌,可以全力救治,可以用最好的办法和最好的手段全力救治这个病人,那这样的话医患关系可能会更好。但是现在一方面是病人花了钱,他就是来救命的,可是他花了钱却没救到命,他肯定心里是不愿意的。

  我们手术前跟家属做了很好的沟通,可能会人财两空。假如他有足够的心理准备和心理承受能力,他可能到最后即使病人去世,也会谢你,。但是假如家属的心理承受能力不够,或者砸锅卖铁、倾家荡产就是为了来救命的,那么,他们得不到一个好结果,就会有很大的反差。所以在这种情况下,作为医生来讲如何来处理就变得非常难。

  因为我们和别的手术不一样,比如做一个普通的胸科手术,切一个小结节,毛玻璃结节,一公分、两公分的小肿瘤,一小时胸腔镜做完以后,甚至马上就能下地走路,三、五天就能够康复出院,死亡率只有1‰、2‰。而我现在做一台肺移植手术,要么就是生,要么就是死。按照我们中国目前受者的情况,来(治疗)的患者都是濒死的病人,都是高危病人,老年病人,七十多岁甚至到了八十岁了还来找我做肺移植,在国外都不可能做。所以,死亡的风险在20%,也就是做10个里面会有2个病人死亡。

  去年,在中日友好医院,有10个病人专门来找我,手术之前身体状况已经很差了,靠着人工的心肺机、呼吸机来维持生命,这类病人来找我做肺移植的。给10个病人做了肺移植,5个病人活了下来,5个病人去世了。甚至有一个病人,包了飞机到中日友好医院拼死一搏来做手术。做了以后,早期脱呼吸机都脱掉了ECMO。回了病房,康复了两个半月。我们感觉能够康复出院了,突然一次大出血患者去世了。因为用了免疫制剂药物以后,他的吻合口没有长好,有霉菌感染,气道吻合口烂掉了,把吻合的肺动脉腐蚀了,一下子大出血去世了。类似这样的痛苦经历,对受者、家属是一个打击,对我们医生也是一个打击。

  中国网:人大代表和医生面对的群体是不同的。那么作为人大代表,您能否为我们这些普通人提供一些医学常识的普及呢?

  陈静瑜:实际上,我平时提的一些建议基本上也都是和我接触的有关。例如我刚刚提到的绿色通道、脑死亡立法,都是我完全了解的事情,包括尘肺病人的救治,罕见病药物进入医保,包括跟我们医生有关的,比如说怎样来推动分级诊疗,社区医院、区一级医院、三甲大型医院分级诊疗的推动、医联体的推动,这一类基本都和我们有关。

  因为我是医生,我就做一些科普知识。比如戒烟,我以前提出过公共场所的戒烟问题,包括我们党政机关领导干部要带头戒烟的建议。今年我又提了一个,我觉得在烟草盒上,我们要有肿瘤的图片,血淋淋的这种照片,来警示抽烟的人。尤其是青少年不知道抽烟可能导致肺癌、心血管病,抽烟能够溃烂溃疡。(所以,我们应该)把这种血淋淋的照片放在烟盒上,警示他们,使他们望而却步。这是一个很好的建议,今年我也提了这个建议。

  吸烟是肺部疾病主要的一个原因我国国内COPD(慢性阻塞性肺病)近一亿人群,这一亿人群(患病)最主要就是和烟草有关。抽烟可能会导致老年慢性阻塞性肺病、肺气肿。我在我的微博上孜孜不倦地一直在发微博做科普,我发了很多抽烟导致的肺气肿来找我做肺移植的。还有肿瘤,抽烟是导致肺癌的一个最重要的原因,而且中国肺癌发病率直线上升。现在在欧美发达国家肺癌发病率已经控制住了,但是在中国一点都没有控制,每年都在上升。

  中国网:最后一个问题,很多人说,医学是温暖的,但医学也是有限的。您怎么看待这句话呢?

  陈静瑜:还真的是这样,有时候无能为力的事情太多了,(医生)不是万能的,我不是神仙,我们也是人,也有痛苦,也会有纠结,也有无奈。所以,实际上真的做一个事情,需要医患共同努力,才能够做成。目前在这个医疗环境,在我们医疗的大体制,医保体制框架下,假如患者有丝毫的犹豫,患者也在纠结,医生肯定不会主动地来拉你闯这个关。尤其是在费用方面纠结的话,作为医生真的也很难,两难的选择。所以,很多时候要救助一个患者,就是医患共同斗争,携手共进,共同奋斗的结果。

  (本期人员——责编/文字:白璐;主持:张若梦;摄像:李凯馨;摄影:杨佳;后期:韩歆昊;主编:郑海滨)